L'unité protègée

Les mesures d'hygiène relatives au séjour de l'enfant en unité protègée différent d'un hôpital à l'autre, et même, évoluent au sein d'un même hôpital. Nous vous proposons donc de lire des témoignages à ce sujet.

• "Pour la période de greffe de moelle osseuse (plus précisément, greffe de cellules souches périphériques) et séjour en environnement stérile, je peux vous parler du service où V. est resté 6 semaines, enfermé dans une petite chambre de moins de 10 m2... Sans fenetres vers l'extérieur, juste porte avec vitre+store déroulant donnant sur le couloir. J'ai cru comprendre que notre hôpital était moins strict que d'autres services quant aux contraintes imposées... Pour ce qui est des objets que l'on peut y entrer... Tout d'abord, pour pénétrer dans le service, il faut se vétir d'une blouse (sarreau), d'une charlotte (sur la tête) et de sur-chausses en papier. L'accès à la chambre est limité à deux personnes simultanément et 5 personnes différentes par jour maximum. Ceci pour éviter toute fatigue supplémentaire au malade. Les frères & soeurs du malade ont accès à la chambre mais pas seuls, ni avec les deux parents (max 2 personnes). Dans la chambre, il y a TV + magnétoscope + téléphone. V. était perfusé à droite et à gauche (ceci parce qu'il participait à une étude sur un nouveau médicament), donc impossible de se lever du lit pendant des semaines, il pouvait seulement aller s'assoir sur la chaise a coté du lit s'il voulait... Tout objet doit être stérilisé avant d'entrer dans la chambre. A l'entrée du service, il y a une table avec fer a repasser et pulvérisateur (style lave-vitres). Tout papier ou textile doit être repassé, tout objet doit être pulvérisé. Tout objet doit être neuf et mis sous film/sac plastique spécial avant d'etre introduit dans la chambre. Pour les livres, il faut qu'il soient neufs (sous blister) ou il faut repasser toute les pages recto/verso Pour les K7-video: pschiiit systématique. Pour les vetements (le pyjama doit être changé tous les matins), il doivent être repassés. Pour les peluches et doudou, il faut les passer a la machine a laver avant et les pulveriser/repasser avant d'entrer. Le nombre de peluches "autorisées" est limité à une ou deux. J'ai pu entrer mon ordinateur portable (rempli de jeux et de photos pour V.) mais il a fallu le pulveriser globalement et touche par touche ! Je l'ai entré au début et ne l'ai sorti de la chambre que 6 semaines + tard! Idem pour les CDROMS (pschiit avant d'entrer + mise sous plastique). J'ai également pu amener une console de jeux Nintendo avec les joysticks et les jeux (tout pschiité aussi). Tout ceci parait draconien, mais c'est un "rituel" auquel on se fait très bien, et ce n'est pas si contraignant finalement ! V. etait tres content que l'on apporte des nouveautés chaque jour. Nous avions demandé a la famille proche et éloignée ainsi qu'aux amis de nous envoyer beaucoup de cartes postales, et nous avons pu tapisser la chambre de V. (après les avoir repassées une par une!). Il etait très fier de sa chambre.
  [...] La présence de parents dans la chambre la nuit est en revanche, interdite. Ceci nous inquiétait beaucoup. V. n'avait pas 5 ans et nous ne l'avions jamais laissé tout seul une minute (jour ou nuit) pendant les 6 premiers mois du traitement... Sachant cela, nous l'avions prévenu bien avant. Nous avons séjourné la maison des parents juste a coté de l'enceinte de l'hopital et nous lui avons fait visiter cette maison le jour de son entrée a l'hôpital pour qu'il sache où nous serions pendant qu'il resterait seul. Nous partions le soir entre 22h et minuit et revenions le matin entre 8h et 9h. Le service avait notre téléphone pour nous prévenir de quoique ce soit pendant la nuit, nous étions a 5 minutes a pied! V. s'est "avalé" beaucoup de K7 video (on lui en mettait une quand on partait, s'il ne dormait pas déja...) et le surveillant de nuit, l'éteignait après. Le service de nuit a été formidable. Tout le personnel a été parfait. Ceci a beaucoup aidé V. (et nous) a supporter cette période. Je dois dire qu'avec du recul, cette période a été exceptionnellement riche en émotion pour nous tous et ca s'est très bien passé. V. est un petit garçon remarquable, qui ne se plaint jamais (je ne suis pas forcément objectif, mais c'est la vérité) et supporte tout avec philosophie. Il n'a eu quasiment aucune complication, a toujours été très entouré. Mon épouse et moi-meme avons constamment été autour de lui, et très très liés. J'ai fait rater les 3 dernières semaines d'école a ses frères (CM1 et maternelle3) pour qu'ils soient proches de lui avec nous. Ce n'était pas une grande fête, mais nous avons vécu des moments inoubliables. Des hauts et des bas."

• "Pour entrer dans le secteur protègé, il faut passer par un vestaire, se déshabiller et enfiler un "pyjama" d'hôpital (style tenue de chirurgien) ainsi que des sabots spéciaux. Pour sortir du secteur, il faut évidemment, se re-changer. Ensuite, on se lave les mains une 1ere fois au vestiaire. Puis, on entre dans le secteur proprement dit, où il y a un poste de soin et 3 chambres. Tout ce qu'on entre dans la chambre doit être nettoyé avec un désinfectant (jouet, paquet de couches, emballages de nourriture...) ou alors être à peine sorti de son emballage, devant la chambre (pas dans le couloir du secteur conventionnel où il y a plein de germes). Les repas d'hôpital sont également soumis à un protocole: le four est préchauffé 20 mn et ensuite les barquettes (scellées) sont réchauffée 20 mn. Avant d'entrer dans la chambre on doit se relaver les mains et entre le jour 0 (J 0-jour de la réinjection des cellules souches) et la sortie d'aplasie (neutrophiles au dessus de 500), mettre un masque et une charlotte. Masque que l'on doit changer régulièrement (environ toutes les 2 heures).
  La chambre elle-même est plutôt spacieuse avec vue sur l'extérieur. Il y a une double fenêtre, scellée, pour protèger des microbes extérieurs et aussi parce que la chambre est en surpression. Il y a également une fenêtre qui donne sur le poste de soin, avec store déroulant. Une télé, équipée d'un magnétoscope ainsi qu'un ordinateur portable sont mis à disposition. En principe, il y a une connection internet à haut débit mais elle ne fonctionnait pas toujours.
  Lorsqu'on arrive, on doit amener du linge propre, très bien sèché et mis dans des sacs plastiques. On peut amener quelques jouets lavables.
  Notre "truc" a été de prévoir des petits jouets (en plastique) d'avance, afin de pouvoir en amener un nouveau chaque jour. Grande joie. On nous a aussi expliqué que l'enfant peut recevoir du courrier, avec enveloppe (à cause des germes), on nous a suggèré de demander à l'expéditeur de mettre deux enveloppes, une qui sera ôtée par l'infirmière hors du secteur, et l'autre que l'enfant pourra ouvrir lui-même, ce que les enfants aiment beaucoup."

• "Au CHU de notre ville, il existe un étage spécifique pour l'hospitalisation des enfants cancéreux (plus quelques autres pathologies, mais c'est une minorité). A l'entrée, il y a un petit vestiaire.
  Les parents qui arrivent posent leurs manteaux, mettent leurs chaussons, enfilent une surblouse et se lavent les mains longuement (on n'insistera jamais assez sur l'importance de cette action si simple, à l'hôpital et à la maison). Ensuite, ils peuvent se rendre directement dans les chambres qui ne sont pas en isolement (dont l'occupant n'est pas en aplasie).
  Pour les autres chambres (utilisées pour les auto-greffes ou les aplasies fébriles), il y a un second "sas", où on enfile des surchaussons, une autre surblouse, un bonnet sur les cheveux, un masque devant la bouche et le nez, et relavage approfondi des mains.
  Chaque chambre est équipée d'un lit pliable accompagnant (très confortable). Dans les chambres en isolement, le parent doit garder tout l'attirail décrit ci-dessus, de jour comme de nuit (mais on s'y fait très bien). A. n'a été seul la nuit que dans le service de réanimation (après son opération, par exemple). Le reste du temps, son père ou moi nous nous relayions auprès de lui. J'ai du mal à imaginer ce que cela aurait été si nous n'avions pas pu rester ! Je pense, en particulier, à la prise de chimio avant l'auto-greffe : le busulfan se prenait sous forme orale, toutes les 6 heures. Au début, il me fallait presque une heure pour lui faire prendre ses médicaments, et il ne les acceptait que de moi ... comment aurait fait l'infirmière ? Les parents pouvaient également se rendre utiles, quand une machine sonne parce que tout le traitement est passé et que la seule urgence est de l'arrêter, une maman qui appuie sur le bon bouton évite 10 bonnes minutes d'habillage/déshabillage de l'infirmière (en chambre isolée avec sas) ... c'est ce qu'on appelle vraiment travailler en équipe."