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Septembre 2002 : Maée a 2ans et 4 mois, on tente la rentrée à l'école. Notre pitoune n'est pas très en forme, elle est fatiguée, grognon, remplie d'eczéma, quasi-propre au mois de juillet, elle a régressée... Pas mûre pour l'école, difficultés de séparation avec maman un peu moins dispo, peut-être...
Septembre-octobre : lente détérioration de l'état général. C'est tellement plus facile de mettre tout cela sur le dos de l'eczéma... Tellement plus facile de se laisser rassurer par notre médecin traitant.
Mi-novembre : le dit médecin s'inquiète aussi. Prise de sang. Je suis à peu près sûr qu'il a pensé leucémie... mais neuroblastome, il n'y a pas pensé, il n'en a jamais vu de sa -longue- carrière. Prise de sang rassurante, les quelques petites anomalies sont de nouveau attribuées à l'eczéma.
Visite aussi chez un homéopathe- acuponcteur ("Elle est toujours blanche comme ça?") Nous réservons un séjour d'une semaine dans le Jura pour Noël, ça fera du bien.
19 décembre : Maée est de plus en plus "ballonée", présente un énorme ganglion inguinal (encore l'eczéma...), elle ne mange quasiment pas, elle ne joue plus. Nous partons dans deux jours. Est-ce bien raisonnable de partir avec une petite dans un tel état ? Visite chez le médecin, feu vert, bilan au retour... C'est fou comme la confiance et l'espoir -face à la certitude de l'impensable- peuvent rendre aveugle...
La fatigue du voyage aidant sans doute, la machine s'emballe, le crabe explose. Maée ne marche plus, vomit à grand jet le peu qu'elle avale, une saillie est apparue sur son flanc droit.
Soirée de Noël, si lassive, si douloureuse dans mes bras.
Matin de Noël : tentive de ballade, Maée pleure, nous rentrons, elle crie, des cris impossibles à décrire, elle se recroqueville à quatre pattes, prostrée.
Appel au médecin de garde du village. C'est une jeune remplaçante, fatiguée de toutes les consultations pour excès de gourmandise qu'elle a eu toute la matinée. "Ca ne peut pas attendre demain? Non- cette fois nous disons non, nous le sentons trop, ça ne peut plus attendre, elle semble déjà partir...
Auscultation, elle sent, cette fois, la "masse", elle nous envoie en urgence faire une échographie à l'hôpital le plus proche. J'ai envoyé, il y a un mois, une photo de Maée à ce médecin qui lui a en partie sauvée la vie, elle nous a répondu "Vous ne saurez jamais ce que j'ai ressenti lorsque j'ai vu votre enfant... un choc. Son souvenir est gravé à jamais dans ma mémoire". Un choc pour nous aussi de recevoir ces mots 4 ans après, de prendre la mesure de l'immensité du chemin parcouru, si inespéré...
Echographie dans ce petit hôpital : masse de 8 cm. Pause d'une voie veineuse. Transfert au CH de Besançon, accueil extraordinaire par le Dr du service à 11 heures du soir. Maée est en insuffisance rénale aigue + hypertension.
26 décembre 2002 : écho - scanner - bureau du médecin - grosse masse 10 cm - grave - taitement lourd - je dis "chimiothépapie ?" - oui chimiothérapie - neuroblastome.
27 décembre : transfert chez nous - CHR de Lille.
La chimio démarre le 28, sans attendre la pose du cathéter, ni les résultats des biopsies et autres examens. Malheureusement pas de doute sur le diagnostic. L'état de Maée est très préoccupant, le crabe ne fait que s'étendre, la comprime de toute part, fatigue son coeur. Il faut agir, ne pas attendre...
Le scanner fait à Lille montre une masse de 14 cm, a priori d'origine surrénalienne (à droite), elle refoule complètement le rein. 6 jours se sont écoulés depuis la 1ère écho (8cm).
Très vite on nous apprend, qu'il y un épanchement pleural, assistance respiratoire. L'épanchement est métastatique.
Tous les résultats sont maintenant là : neuroblastome stade 4 thoraco-abdominal (abdominal au tout départ, mais s'étend très rapidement au niveau du thorax), d'origine surrénalienne droite, les métastases sont ganglionnaires et pleurales (ganglions envahis à distance et gros épanchement pleural plein de vilaines cellules). Pas d'atteinte des os, ni de la moelle. Nous ne savons pas si c'est mieux, si c'est pire. L'oncogène myc est amplifié. Pas la meilleure nouvelle. On comprend vite que le pronostic est très réservé.
Protocole NB87 :
Il faut attendre le démarrage de la troisième cure pour voir la masse se réduire (elle a continué à grossir au décours de la 1ère et s'est stabilisée au cours de la deuxième). Le miracle se produit enfin et le bilan après la 4ème cure montre une réduction de 70%.
Aplasie fébrile et hospitalisation suivent chaque cure.
Changement de programme : l'opération s'annonce délicate et risquée. Les risques de complications sont lourds et pourraient retarder la phase d'intensification - primordiale. Il est donc décider d'avancer cette phase et d'opérer ensuite.
La cytaphérèse a lieu mi-mai sur deux jours. OK pour le premier, dur-dur pour le 2ème (doudou et moi avons eu les félicitations du jury pour notre collaboration ludique). 18 mai 2003 : Maée fête ses 3 ans à la maison - un grand jour dans ce chaos. La greffe a lieu début juillet 2003. Pas d'effets secondaires graves. Aplasie fébrile, éruption cutanée type mycose, aphtose phénoménale, alimentation nulle (mise en place d'une alimentation parentéale), infection au niveau du cathéter (on échappe au vilain streptocoque et on réussit à maintenir le broviac en place). Maée sort du secteur de greffe à J+12, très affaiblie, elle reste encore en chambre ordinaire pendant deux semaines.
L'opération a eu lieu le 18 août, un mois et demi après. Plus courte que prévu : le chirurgien y a cassé son scalpel. Ce qui reste du crabe est calcifiée, dur comme de la pierre. Aucune exérèse n'a été possible. La surrénale n'existe plus, elle est calcifiée aussi, le rein est riquiqui, mais il reste là. Il (le chirurgien) réussit tout de même à gratouiller ce qu'il faut pour une biopsie : il en reste (des cellules de neuroblastomes actives). Mais il y a encore la radiothérapie et le roaccutane... septembre 2003 : repos, il faut que la numération soit bonne pour la radiothérapie. octobre : radiothérapie, la tolérance étant bonne, les doses et le nombres de séances sont augmentées. novembre-début décembre : grosse fatigue, vomissements et mauvaise numération sanguine, on craint une rechute au niveau de la moelle. Un myélogramme nous rassure, mais révèle un déficit en folates et vitamines B12. Une fibroscopie montre une oesophagite. Un scanner montre un foyer pulmonaire infectieux. Antibiotiques. Les choses rentrent doucement dans l'ordre et Maée peut enfin commencer le roaccutane mi-décembre.
18 mai 2004 : Maée fête ses 4 ans en même temps que la fin de son traitement. Le bilan de juin montre une masse calcifiée un peu plus grande qu'au bilan post-radiothérapie. Preuve que celle-ci, mais surtout que l'acide machin-truc (roaccutane) ont fait du bon boulot. 28 juin 2004 : Maée dit au revoir à "Monsieur cathéter" (un broviac), 18 mois jour pour jour àprès sa pose (si si, c'est le même). J'ai dû lui monter des photos d'elle "avant", elle le voyait comme un petit bout d'elle même, n'avait plus le souvenir d'avoir été sans. Nous avions demandé à ce qu'il soit laissé le temps du roaccutane pour éviter les piqures (veines dans un état catastrophique et raz-le-bol et appréhension accrue de notre pitchounette).
Un nouveau chemin commence : celui de la rémission. Celui que je souhaite à tous, le plus long possible. Jusqu'à ce jour, peut-être, sûrement, où l'on parlera de guérison.
Mars 2007 : 2 ans et bientôt 4 mois depuis la fin des traitements.