"L’OPERATION DE V.(tumeur abdominale)
Diagnostic d’entrée : volumineux neuroblastome surrénalien droit
envahissant la face inférieure du foie, le pilier du diaphragme et le
pédicule rénal droit. Date d’intervention : 3 avril 2002 - Chirurgien : Dr
V..Titre de l’intervention : exérèse de la tumeur emportant la
surrénale, une portion de segment hépatique, un prolongement rétrocave
important, la capsule du pôle supérieur du rein droit. L’exérèse peut être
jugée macroscopiquement complète.
LA VEILLE
Nous avons eu un entretien avec le chirurgien, il a pris tout le temps
nécessaire pour répondre à nos multiples questions et inquiétudes, nous a
expliqué, ce qu’il allait faire, comment il allait faire et a tenté (avec
succès) de nous rassurer au mieux. En fin de réunion, V. et lui
étaient « copains » ; le petit était ainsi ravi et rassuré de se retrouver
entre ses mains expertes et attentionnées le lendemain. V. a été
opéré un Jeudi 3 avril. L’opération a globalement duré 3h30. La totalité
de la tumeur a été enlevée ("exérèse complète") sans ablation du rein ni
du foie. L’opération a donc eu lieu près de 4 semaines après la dernière
chimio (4è cure). L’hospitalisation s’est effectuée la veille au soir dans
le service de chirurgie infantile au 6è étage (et non pas dans le service
hémato-oncologie, au 5è étage comme d’habitude…). V. a donc passé
cette nuit (la dernière avec la tumeur) avec sa maman.
LE JOUR J
Au petit matin, juste après mon arrivée, on lui a administré un breuvage «
magique » : il a alors commencé à chanceler sur ses fragiles petites
jambes, à voir double sous l’effet rapide de l’anesthésiant. On l’a
ensuite installé tranquillement sur un brancard et nous sommes descendus
au bloc opératoire au 1er sous-sol. Là, on nous dit que l’on pouvait
partir, et que l’on nous rappellerai dès le réveil du petit. Le Bloc était
donc inaccessible pour nous, le brancard passa le sas de sécurité et s’en
alla… On a juste aperçu quelques dessins et affiches d’enfants et quelques
mobiles suspendus, et la porte se referma. Il a ensuite fallu patienter et
tourner en rond…. Quelques 4 heures plus tard, on nous a appelés sur le
portable. On a donc filé aussitôt au sous-sol, enfilé blouse et charlotte
pour s’apprêter à entrer. Mais un seul parent n’a été autorisé à pénétrer
dans le bloc. Là, je dois dire que j’ai vécu l’un de plus grands chocs de
cette terrible année. V. était seul au milieu d’une grande salle
médicalisée, sur un brancard, en cours de réveil difficile, les yeux
fermés, très agité et gémissant. Il était perfusé de partout, relié à des
écrans de monitoring, des sondes etc.. Je ne savais pas qu’il pouvait y en
avoir autant. Ce fut l’un des moments les plus pénibles qui soient. Le
petit souffrait vraiment beaucoup. Après deux longues heures dans cet
état, ils l’ont remonté dans le service de réanimation-néonatologie (au
7è, cette fois) où il s’est rendormi et un peu calmé, sous l’effet de la
morphine. L’accès à ce service était extrêmement restreint (1 personne à
la fois, chambres minuscules, pas de possibilité de rester dormir).
Quelques heures après l’intervention, nous avons eu un nouvel entretien
avec le chirurgien : il a de nouveau pris le temps de nous expliquer le
déroulement de l’opération, nous a même fait un croquis très pédagogique
de la zone opérée, et nous a prévenu des suites opératoires probablement
douloureuses.
Le soir venu, j’ai dû aller dormir (seul) dans la chambre de la veille
pendant qu’il restait en observation en «réa» un étage plus haut.
Plusieurs fois durant la nuit, à chaque réveil (agité), il m’a réclamé,
les infirmières m’ont téléphoné et je suis monté à ses côtés. La nuit a
donc été blanche, mais il était rassuré de me voir arriver rapidement à
chaque appel.
LES JOURS SUIVANTS
Après 24h en réanimation, on l’a redescendu dans la chambre le
surlendemain. La seconde nuit post-opératoire ne fut pas meilleure, il
était toujours sous morphine, et ma femme l’a assisté en permanence.
Pendant presque une semaine, il a eu très mal à son "pansement", ne
pouvait ni s'asseoir ni bouger dans son lit. Il a dû rester tout ce temps
sans esquisser un sourire. Ce n’était visiblement pas anormal selon les
médecins. Ensuite, il a repris des forces pour repartir … sur une nouvelle
cure de chimio 8 jours plus tard… Il a dorénavant une très grosse
cicatrice qui lui barre le ventre au-dessus du nombril (une vingtaine de
cm !), il l’a baptisée « le sourire de son ventre » et n’en a absolument
pas honte et en été, se met torse nu sans aucune pudeur. Cette période fut
donc très difficile, très douloureuse, mais finalement extrêmement
positive dans le sens où dès lors, il n’a plus présenté le moindre signe
de maladie. Le traitement allait encore être très long mais il était
rentré en rémission."
"A. avait une tumeur abdominale, sur la glande surrénale.
La veille de l'opération, il a été hospitalisé dans le service chirurgical
(ce n'était pas en pédiatrie). J'ai pu dormir avec lui, mais en insistant
beaucoup .... Lors de l'entretien avec l'anesthésiste, j'avais évoqué la
possibilité d'accompagner A. jusqu'à ce qu'il soit complètement
endormi (donc, probablement jusqu'au bloc), mais j'ai reçu un veto ferme
et définitif (apparemment, ils craignaient d'avoir une mère évanouie sur
les bras ?). Si cela était à refaire, je m'accrocherais à lui comme une
"furie" et je ne le quitterai qu'endormi, car il a beaucoup crié et pleuré
en me voyant refoulée à l'entrée (le sédatif oral ne l'avait pas vraiment
endormi ...). L'opération a duré 5 heures, que nous avons plus ou moins
passées à l'hôpital de jour, près des infirmières que nous connaissions et
apprécions, qui appelaient de temps en temps le bloc pour avoir des
nouvelles. Tout s'est bien passé. En réanimation (2 jours pour
surveillance), je n'ai pas eu le droit de rester avec lui. Il avait de la
morphine et beaucoup de tuyaux de tous les côtés, c'était vraiment
impressionnant de voir un si petit corps tellement appareillé ... Il a
ensuite été ramené en chirurgie. En tout, l'hospitalisation a dû durer à
peu près une semaine. J'ai été sidérée de voir à quelle vitesse il se
remettait (au bout de 3 jours, il marchait et allait jouer à la salle de
jeux de l'étage, tout doucement bien sûr). Le plus difficile était de
passer de la position assise à couchée et le contraire (car on contracte
les abdos, et que cela tire) La cicatrice était très grande, barrant tout
l'abdomen horizontalement. Mais on nous avait dit qu'elle deviendrait
assez discrète (ce qui était vrai, en quelques mois)."