"H. est rentrée à l'hôpital (service de chirurgie viscérale) le lundi après-midi, veille de ses 3 ans. C'est un hôpital que nous ne connaissions pas, les chimios ayant eu lieu ailleurs. C'est d'un neuroblastome cervico-thoracique qu'elle allait être opèrée, le lendemain. La chirurgien nous avaient prévenus de la voie d'abord choisie: la cicatrice serait en L inversé sur sa poitrine, juste sous la clavicule.
A notre arrivée, j'ai dû batailler pour que son petit frère de 2 mois puisse rester avec nous dans la chambre, pendant la journée. Le soir il rentre à la maison avec papa, moi, je reste dormir avec H. En principe, les frères et soeurs ne sont pas admis, à cause des germes qu'ils transportent mais que pouvais-je faire de mon bébé? Nous n' habitons pas si près et je n'ai pas le permis de conduire. Apparemment, quand même, dans les cas de maladie grave, où l'enfant est très souvent hospitalisé, il y a des exceptions; heureusement.
Nous avons été prévenus à ce moment là que H. passerait sans doute une nuit, voire deux, en service de réanimation, chose qui ne nous avait pas été mentionnée lors des visites préopératoires, ni avec la chirurgien, ni avec l'anesthésiste. C'est vraiment regrettable car nous ne nous sommes pas préparés à cela et n'avons pas préparé notre fille non plus.
Voici maintenant, un extrait de ce que j'ai pu écrire "à chaud", lorsque nous sommes rentrés à la maison, après l'opération:
"La cicatrice semble assez importante, en L inversé sur le thorax. La chirurgien m'a dit qu'elle lui avait coupé un peu le sternum. Heureusement que je l'ai su seulement après.
Les 48 heures qui ont suivi l'opération ont été assez dures car H. était en service de réanimation (procédure classique dans ce type d'opération sur un enfant de cet âge). Elle était intubée (donc avait du scotch sur la bouche), avait des sondes un peu partout et était raccordée au "scope" afin de contrôler son rythme cardiaque, sa respiration, sa tension... Elle avait aussi un drain thoracique qu'elle a gardé plusieurs jours. Tout ça dans le service à part qu'est la réanimation. Les chambres sont des pièces avec plein de machines, pas de fenêtres s'ouvrant sur l'extérieur mais des vitres. Pour entrer dans le service, il faut s'annoncer par interphone, entrer dans un sas où l'on met une blouse et où on se lave les mains. De plus, H. était en isolement protecteur, les médecins craignaient qu'elle entre en aplasie et compte tenu du contexte post opératoire, des sondes et des microbes qui trainent dans ce genre de service, le risque infectieux était important. Donc, il fallait mettre en plus de la blouse, une charlotte et un masque pour entrer chez H.. Elle ne pouvait donc pas voir les visages, ce qui fait qu'elle ne reconnaissait pas les infirmières et ne pouvait pas être rassurée par les expressions. Et puis, ils l'avaient mise dans un petit berceau métallique. Bref, elle a eu vraiment très peur. D'autant plus qu'elle a reçu très peu de morphine (ça a même étonné l'équipe médicale) et était donc lucide. Heureusement, j'ai pu rester les 2 nuits avec elle, j'ai plus ou moins dormi sur un fauteuil et surtout j'étais là, à la disposition de H.. Elle s'est réveillée tout le temps la 2eme nuit car elle n'était plus sous morphine et était très stressée. Moi,j'étais tellement crevée que je m'endormais debout mais heureusement, elle a pu sortir vite de ce service. Ce qui ne m'a pas plu c'est qu'on m'a interdit de rester la première matinée, soi-disant parce qu'ils veulent être entre professionnels pour les soins. Dans le service de chirurgie, ils sont un peu pareils ce qui m'a valu quelques coups de sang (la fatigue et le stress aidant).
Ensuite, donc, H. est retournée dans sa chambre, dans le service de chirurgie viscérale. Elle y est peu restée en fait, seulement 4 jours. Nous sommes rentrées hier, lundi.
Evidemment, H. est super contente d'être à la maison, mais c'est tout de même un peu dur. Elle est très fatiguée, elle doit, en plus, avoir mal et est donc particulièrement irritable. La nuit, elle se réveille très fréquemment et elle ne dort que collée contre moi.""