"Les impressions d'un enfant (NB stade IV -10 ans) recueillies par sa maman
car lorsqu'on a 10 ans on est encore un peu petit...mais on réfléchit:
Le passage en chambre stérile:
si la "greffe" élimine les résidus de la maladie,
je suis "convaincu" qu'il faut la faire !
Qu'est-ce que cette "chambre stérile" où je vais passer un certain temps
? C'est à la psychologue qu'il s'est adressé pour la visiter un peu à
l'avance
avant l'entrée sous le flux il y a eu le bain...
un "bon bain avec de l'eau jusqu'au cou...c'est le must"
(le 1er depuis 7 mois)
La période chimio (7 jours)
est la période où il est "resté en contact avec l'extérieur"
-communications téléphoniques,mails...
-installer les photos de ses chiens en écran de veille sur son PC
-avoir des envies de manger des "choses venant de la maison"
(réalisable sous certaines conditions et après stérilisation)
Après la greffe proprement dite (17 jours) :la période de grosse
fatigue...
Je vais "buller devant la télé"...mais garder néanmoins des repères... -tu
me téléphones avant de venir... pour "le bisou du matin" (8h) -tu vas
chercher les résultats sanguins (13h) -il faut que tu rentres à la maison
pour faire des caresses à Iota (sa chienne) (21h)
Peu à peu il a emmergé de sa torpeur...
-demander à "voir le visage de maman et pas seulement ses yeux"
-attendre le coup de fil du soir de son papa qui a préparé une "grosse
blague"... -se réjouir de la visite des clowns ...
Après le retour à la maison il m'a confié plusieurs fois:
"maman qu'est-ce-que j'aurais fait sans toi"
et
"finalement le temps a passé encore assez vite"."
"Ma maladie, c'était un cancer où je me reposais souvent et j'avais du mal à marcher.
La chimio, c'était bien, avec la salle de jeux parce qu'on joue dans la salle de jeux.
La cytaphérèse c'était une grosse machine où j'étais pas rassurée.
Après c'est l'opération, ça s'est passé bien. Je me rappelle que papa m'avait offert un cadeau. Je me suis précipitée pour voir mon cadeau et c'était une dînette.
Au secteur protègé, on m'avait offert des figurines. Papa me dessinait des magasins pour les figurines. C'est d'ailleurs là qu'on m'avait offert un castor, D. {l'infirmière} m'avait dit "castorama, c'est un beau nom pour un castor".
Quand je suis sortie du secteur, je me sentais mieux.
Les rayons, c'était bien, c'est juste une machine et papa me chatouille les pieds.
Le roaccutane c'est une capsule blanche et bordeaux.
Le scanner et la scintigraphie, ça s'est passé bien aussi." (enfant de 3 ans et demi, neuroblastome de stade 4).