Diagnostic d'un neuroblastome thoracique

• "A trois ans et demi S. était la petite fille parfaite. Sage, calme, obéissante, réservée, tout en étant gaie, follement drôle et délicieusement pétillante. Le pédiatre me disait toujours qu'il se "méfiait" des enfants trop sages. Je trouvais ça étrange !
  Elle transpirait beaucoup du dos. Tous les matins son pyjama était trempé. Je l'ai signalé à chaque visite chez le pédiatre. Mais il ne semblait pas trouver ça anormal. Après un long été au Canada (le père de S. est québécois), ma mère m'a fait remarquer que S. était vraiment maigre. Après une visite chez le pédiatre il s'est avéré qu'elle n'avait ni grandi, ni grossi depuis un an et demi. [On m'a affirmé, par la suite, tant à C. qu'à R. D., où elle a été opérée, ou encore S. J., quand nous étions à Montréal, que rien n'empêchait sa croissance, que c'est elle-même qui l'a stoppée, pour tirer le signal d'alarme ! D'autre part on m'a aussi dit, que son tempérament si calme, si réservé, était dû au fait qu'elle s'économisait, qu'elle vivait à moitié. Et de fait, après l'opération elle a changé. Elle a pris de l'assurance, de la confiance en elle, elle était comme libérée]. Ma mère et moi avons accompagné S. (son père étant au Canada à cette période) faire une radio du tibia gauche (référence pour les problèmes de croissance), un test de la sueur (pour détecter la mucoviscidose, c'est à se moment que je me suis dit que le pédiatre pensait à quelque chose de sérieux !), et une radio du thorax. Sur les conseils du pédiatre, nous nous sommes rendues à l'hôpital M. en région parisienne. Les deux premiers examens étant parfait, il ne restait que la radio du thorax à faire.

  Et là le choc, la peur intense qui envahit le corps en une fraction de seconde. Une masse sur le thorax de ma petite fille. Au départ je n'ai pas compris ! Une masse ?? Qu'est-ce que c'est ??? "Un cancer" me balance la radiologue à la figure !!! Et on m'annonce cette terrible nouvelle dans un couloir, sans prendre de gant, devant ma fille, qui est descendue des genoux de ma mère, pour venir sur les miens. La terre s'est ouverte sous mes pieds. On m'a dit de ne pas partir, qu'on avait téléphoné au pédiatre de la petite, et qu'il allait me téléphoner (ce qu'il a fait des heures plus tard !!). Et là je suis devenue une automate. Aller inscrire la petite à l'hôpital, faire les démarches administratives, téléphoner au père de la petite (le réveiller en pleine nuit, 6h de décalage horaire!), téléphoner à ma meilleure amie. Avoir l'impression d'être en dehors du reste. Ne pas comprendre pourquoi les gens rient, parlent, vivent sans se soucier de rien. MA FILLE A UN CANCER ! Et tout continue.
  Retour en pédiatrie. Et là j'entends tout et m'importe quoi : long séjour à l'hôpital, long traitement, chimiothérapie, radiothérapie, plus d'école (S. avait commencé la maternelle en septembre et nous étions en octobre), raconter toute la vie de ma fille depuis le début de la grossesse, etc. En fin d'après-midi, j'ai été comme aimantée par une radio posée sur une table lumineuse verticale. Je parlais à un des médecins et j'ai vu ! J'ai vu cette masse "énorme" (dix centimètres de diamètre sur un petit thorax !), je me suis tue et j'ai avancé vers cette radio. Je me suis arrêtée, au comptoir des médecins. Je ne pouvais détacher mes yeux de cette radio. Je répétais tout bas: " C'est ma fille, c'est ma fille !" Puis quand un médecin est passé, j'ai dit plus haut: "C'est ma fille ?" Et là, gêné, il a dit oui et tout de suite après je l'ai entendu dire à une infirmière de retirer cette radio de là !
  J'ai réussi à obtenir qu'elle passe la nuit à la maison. Nuit affreuse. Pleurs. La regarder dormir. Embrasser son dos. Haïr cette chose en elle. Avoir envie de l'arracher, pour que ça ne soit plus en elle. Pensée obsédante. Enlever ça du corps de ma petite fille, là tout de suite, maintenant !! La journée tourne en boucle dans ma tête. Les voix des médecins, leurs discours approximatifs et peu réconfortants.
  Le matin arrive. A peine le pied par terre, l'envie de vomir me prendre. Rien dans l'estomac. J'ai mal. Tout ça est donc vrai. Je veux le dire à personne. Si je le dis, si je dis les mots, c'est vrai. Je ne peux pas le formuler. Comment dire ça ? Ma fille unique, que j'aime à la folie, a un cancer. Qu'est ce que j'ai fait ? Pourquoi me punit-on ? Et c'est précisément là que je me suis dit que si un jour j'avais eu une chance de croire en Dieu, et bien maintenant je savais que jamais ça n'avait de chance d'arriver. Si Dieu existait, il ne permettrait pas que des enfants souffrent, aient des cancers, meurent.

  Retour à l'hôpital M.. Je hais cet hôpital (pendant des années j'ai fait des détours pour ne pas passer devant, pour ne pas le voir !), je hais ces médecins incapables, qui ne savent pas quoi me dirent, qui ont l'air complètement perdus et dépassés par les évènements. Je l'ai dit souvent par après : quand on ne sait pas on ferme sa .... !
  Scanner. La machine est trop forte et le produit brûle S.. Elle pleure et moi aussi. Une seule idée traverse mon esprit. Le service de pédiatrie est au septième. On remonte, je la prends dans mes bras et on saute. Et là, à la fin de l'examen, un médecin, au milieu des cinq, six présents, vient à moi et me dit qu'il ne pense pas qu'il y ait des métastases. Je lui serre fort la main. Je le remercie. Peut-être que je vais attendre avant de sauter !
  L'après-midi, nous sommes, sur les conseils de ma mère, dirigées vers C.. Nous sommes un jeudi. Et le jeudi, c'est le jour de Madame H. P., pédiatre. Nous attendons, peu, dans la salle d'attente, avec tous ces enfants qui sont là et qui jouent, s'amusent. On ne dirait pas un hôpital. L'endroit est agréable et beau. S. joue. Elle a, me semble-t-il, déjà changé. Elle a l'air rassuré. C'est étrange, mais je sens qu'elle va bien. Pour ne pas dire mieux !! Je pleure tout ce que je sais. Je ne peux pas m'arrêter. Et bientôt c'est notre tour. Mes larmes s'arrêtent. Madame P. est une petite femme frêle et forte à la fois. J'aime tout de suite son contact. C'est un neuroblastome, à priori sans métastases, tumeur unique qui se nécrose. Cette tumeur est congénitale (la troisième côte, sur laquelle la tumeur est posée, est usée, signe que la tumeur est là depuis longtemps, si la tumeur avait poussé d'un coup les côtes seraient écartées). Des examens vont être fait pour confirmer le diagnostic."

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• "C. avait toujours été en si bonne santé (du moins, c'est ce que nous croyions) et n'avait eu que des maladies mineures durant sa petite enfance. Ensuite,en avril et mai 2001, elle a commencé à se plaindre de douleurs dans le dos . Nous l'avons emmenée chez le pédiatre et aussi aux urgences en raison de sévères douleurs au dos au moins cinq fois. A chaque fois, on nous a dit que c'était dû à la constipation et ensuite, la douleur disparaissait pour un temps. Nous hésitions à la ramener chez le médecin lorsqu'elle se plaignait de douleurs au dos puisqu'à chaque fois, les médecins nous disaient qu'il n'y avait rien. Elle ne s'est pas plaint de douleur au dos durant l'été, mais cela a recommencé quelques jours avant la rentrée des classes. Le jour de la rentrée des classes, je l'ai réveillée et elle était absolument enchantée et complètement surexcitée, mais très vite elle s'est recouchée et m'a dit que son dos lui faisait mal et m'a demandé si elle pouvait se reposer un peu. Elle a certainement fait un effort pour ne plus penser à sa douleur car elle s'est rapidement levée et a voulu aller à l'école et apporter un cadeau pour sa maîtresse. Elle a passé un premier jour d'école merveilleux!!
  Après à peine 10 jours d'école où tout se passait très bien, j'ai dû la ramener à la maison plus tôt un vendredi car elle avait une légère fièvre. Le lendemain, je l'ai emmenée chez le médecin et il l'a mise sous antibiotique pour un mal de gorge. Le dimanche, elle était toujours agitée et ne bougeait pas vraiment du canapé ou de son lit. Sa légère fièvre persistait. Soudain, elle s'est réveillée de sa sieste en criant qu'elle avait mal au ventre et en hurlant qu'elle ne pouvait plus respirer. Papa l'a transporté jusqu'à la voiture et est resté avec la petite S. pendant que j'amenais C. aux urgences. Ils n'ont rien trouvé d'anormal, mais elle a été hospitalisée et j'étais enchantée car on allait enfin savoir ce qu'il se passait. Le lundi, ils n'avaient rien trouvé (du moins, c'est ce qu'on nous a dit) et je pensais que nous allions rentrer le mardi midi à la maison. Ensuite, le médecin est venu, suivi d'une religieuse, d'un prêtre et d'une infirmière. Ils m'ont dit qu'ils avaient trouvé une tumeur le long de sa colonne vertébrale et autour de son coeur et qu'elle devait être transferrée à l'hôpital pédiatrique.
  Beaucoup d'examens furent pratiqués à l'hôpital pour enfants de C., à 2 heures de chez nous. Le 11 septembre, on nous a dit que notre enfant chérie de 5 ans et 4 mois avait un neuroblastome, un cancer infantile rare et qu'il était disséminé dans tout son petit corps et dans sa moelle osseuse. Il était au stade le plus avancé, un stade 4."

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• "25 nov. 2000: on appelle le pédiatre pour une toux très sèche, très bruyante . Parfois on dirait même des aboiements. Le pédiatre pense que ça pourrait être le croup. On attend 3-5 jours.
  29 nov. 2000: on emmène L. chez le pédiatre pour cette toux qui persiste et un wheezing (sifflement respiratoire). Il diagnostique une bronchite et prescrit 5 jours d'antibiotiques.
  8 dec. 2000: on retourne voir le pédiatre car le wheezing persiste. Il diagnostique une allergie et prescrit un sirop. Ce sirop est inefficace donc il lui prescrit des inhalations 4 fois/jour.
  12 dec. 2000: on retourne voir le pédiatre car le wheezing persiste. L'auscultation n'est pas "claire". Nous réclamons une radiographie.
  13 dec. 2000: chez le pédiatre à nouveau. Pas de changement concernant le wheezing mais l'auscultation est claire. On annule le rendez-vous pour la radiographie. Le médecin pense que les bronches sont rétrécies. On essaye de continuer sans les inhalations. L. se porte bien pendant une semaine jusqu'à ce qu'un rhume commence.
  21 dec. 2000: on appelle le cabinet du pédiatre à cause du wheezing qui recommence. Il n'est pas là. Son confrère nous dit de recommencer les inhalations pendant 5 jours.
  27 dec. 2000: on retourne voir le pédiatre. Le wheezing est toujours présent. Il pense qu'il s'agit de quelque chose de nouveau et prescrit un traitement pour une infection virale. Pour 5 jours. Je rappelle pour demander si je dois consulter un autre médecin. Il nous envoie chez un allergologue.
  5 Janvier 2001: Visite chez le spécialiste. L. a un rhume donc il ne lui fait pas les tests. Il entend également le wheezing à l'auscultation. Il represcrit des inhalations. Avec d'autres médicaments en plus jusqu'à l'arrêt du rhume.
  8 janvier 2001: Le spécialiste fait des tests d'allergies qui s'avèrent négatifs. Il est sûr à 90% qu'elle a de l'asthme. Il nous envoie chez un ORL. Il veut écarter les autres possibilités.
  du 13 au 21 janvier 2001: Nous partons en vacances. Le wheezing est léger au début des vacances et a complètement disparu à la fin. Nous rentrons chez nous le 21 janvier et le lendemain, le wheezing recommence.
  31 janvier 2001: visite chez l' ORL. Nous refusons qu'il fasse un examen endoscopique. D'après ce qu'il peut voir, il pense aussi que c'est de l'asthme environnemental.
  2 février 2001: nous retournons chez l'allergoloque. Il demande à L. de courir un peu. Le wheezing semble toujours plus important lorsqu'elle est active. A l'auscultation, il entend un bruit qu'il appelle "friction". Il dit d'arrêter tous les traitements.
  13 février 2001: sa respiration est devenue difficile et elle a une mauvaise toux. Elle a beau tousser tant et plus, ça ne s'éclaircit jamais.La toux est très sèche et ressemble à un aboiement. Elle qui avait jusque là des quintes surtout le matin, en a maintenant toute la journée.
  17 février 2001: L. a un accident et a besoin de points de suture. Sa respiration devient pénible et elle tousse. Eux aussi entendent l'air qui sort des voies respiratoires avec un sifflement.
  20 février 2001: on retourne chez le pédiatre pour qu'il contrôle les sutures. Nous demandons ce qu'il en est pour la toux et le wheezing. Il entend également une "friction" dans ses voies respiratoires supérieures. Il n'a pas d'explication. Il demande à son confrère de venir écouter. Lui aussi dit qu'il y a une friction dans les voies aréiennes supérieures. Ils me disent de retourner chez l'ORL.
  27 février 2001: nous allons consulter un pneumologue conseillé par ma soeur.Il examine L. et prescrit une radiographie du thorax et un scanner.
  2 mars 2001: nous faisons cet radiographie et ce scanner. Le pneumologue veut nous voir à son cabinet ce soir. Il a vu une masse dans le thorax qui appuyait contre la trachée et causait ce wheezing. Il faut l'opérer. L. devait être hospitalisée le lendemain matin.
  Le diagnostic final était: neuroblastome de stade 3, thoracique, de la taille d'un pamplemousse. L. avait alors près de 3 ans."
  (traduit de l'anglais).