Diagnostic d'un neuroblastome surrénalien (2)

Témoignages

• "Tout a commencé début février 2004 lorsque ma femme me signale que M. pleure et crie dès qu'on la met en position debout et lorsqu'on lui lève les jambes pour la changer (M. a 9 mois et demi). Je lui dis que ce n'est rien, qu'elle nous fait un caprice et comme elle sort d'une série de visites chez le Kiné pour du clapping, qu'elle doit avoir peur dès qu'on la touche. 2 jours passent et M. pleure toujours autant dès qu'on la touche, donc ma femme décide d'aller consulter. Mais notre médecin est en arrêt maladie pour une assez longue durée, donc nous avons à faire à une remplaçante. Elle pense qu'il s'agit, malgré le jeune âge de notre bout'chou, d'un rhume des hanches. Donc nous allons à la clinique du coin pour faire radio + échographie des hanches: RAS. Deux consultations plus tard et sans résultat probant, nous décidons un mercredi après-midi d'emmener M. aux urgences pédiatriques de l'hôpital de B.. Là pose d'une poche d'urine, prise de sang, auscultations diverses, nous attendons....Trois heures plus tard l'interne nous annonce que les examens montrent une infection, et vu sa localisation (hanche droite), les médecins s'orientent vers une ostéomyélite, en d'autres termes, une infection osseuse. D'autres résultats confirment ce diagnostic. M. sera doc hospitalisée pour au minimum 21 jours. Elle sera en chirurgie pédiatrique car dès le lendemain, elle doit subir une ponction au niveau du fémur droit pour déterminer la nature du germe qui serait à l'origine de l'infection. C'est un choc pour nous car nous n'avons jamais été séparés en 9 mois et demi. Mais il faut le faire pour qu'elle guérisse donc nous avalons la pilule sans la digérer.
  Le jeudi matin (lendemain de notre arrivée), visite de l'anesthésiste, intervention chirurgicale, pose d'un plâtre et début d'un traitement d'antibiothérapie par iv (pose d'un cathéter central);il s'agit d'un traitement avec 5 antibios différents car on ne connaît pas la nature du germe qui serait à l'origine de l'infection. Les jours passent et toujours pas de germe identifié (nous comprendrons plus tard pourquoi). Donc suivi du traitement jusqu'au 21eme jour où des analyses sanguines montrent que l'infection serait éradiquée. On nous laisse rentrer à la maison avec un traitement par voie orale pour finir le protocole. Mais le retour est de courte durée vu que nous sommes obligés de ramener M. en urgence avec 40° de tempé. Donc, rebelote, on recommence tout un tas d'analyses et les médecins pensent qu'il s'agit d'une rechute de l'infection. Nous sommes repartis pour 21 jours, mais là les injections ne se font qu'une seule par jour à 19 H. Nous pensons qu'il serait mieux de rentrer chez nous et de revenir à l'hôpital pour les injections. Pour nous c'est bête de rester 24H/24 dans une chambre surchauffée pour seulement une injection qui ne dure que 5 minutes! Les médecins sont OK et font poser un cathlon au bras de M.. Mais au bout de une journée, ce cathlon va vite devenir très douloureux car il a traversé la veine et diffuse directement dans le bras. Ils le retirent et décident de faire les injections à la tête, car toutes les autres veines ont déjà été utilisées. Donc tous les soirs nous revenons à l'hôpital pour effectuer les injections et M. a toujours très mal au bras (elle ne s'en sert plus tellement la douleur est intense).
  Le lundi 29 mars, j'amène M. pour une prise de sang de routine. Tout se passe bien, on s'occupe bien d'elle. Nous rentrons comme d'habitude. Le mardi matin l'interne de l'hôpital nous appelle à la maison, car nous devons ramener M. le plus rapidement possible : les résultats ne sont pas bons et une série d'analyses doit débuter le jour même, car il faut très vite pour avoir les résultats avant le week-end. Malgré ma demande on ne nous en dit pas plus au téléphone. Je me dis que c'est une nouvelle rechute : y'en a marre!!!! Ma femme rentre du travail et je lui fais part de la nouvelle. Nous angoissons à l'idée de revenir et de ne pas savoir ce qui se passe. Pour ma part je dois aller au travail donc c'est ma femme qui ramène notre fleur. Par acquis de conscience et stress de ne pas savoir ce qui se passe, j'appelle ma femme dans l'après-midi pour prendre des nouvelles et elle m'annonce qu'on a retiré le plâtre et arrêté les injections d'antibiotiques et tout ça sans nous dire pourquoi. Mais on devine déjà que quelque chose cloche. En fin de journée je rejoins hâtivement mes deux p'tites femmes et on nous annonce le programme du lendemain : Radio, échographie, scanner et analyses banales.... Le mercredi matin, je me retrouve seul avec M. car ma femme est partie travailler, et on commence donc la journée par un bilan sanguin, suivi d'une radio du ventre. Ensuite vient l'heure de l'échographie abdominale;je suis à côté de M. et l'échographe commence son examen. M. bouge beaucoup, j'ai du mal à la calmer. L'échographe me dit montre quelque chose et me demande "vous voyez cette masse là", je lui réponds que oui et lui demande logiquement ce que c'est. Réponse "c'est une masse hyperhéchogène", je suis bien avancé avec ça, mais qu'est ce que c'est? "c'est une masse que l'on voit bien à l'échographie", voilà la réponse mais je ne suis tout de même pas plus avancé!!! Les gens du scanner sont appelés et en voyant cette masse décident d'avancer l'heure du scanner. Ma femme arrive au même moment et nous attendons dans la salle d'attente du scanner. Voilà, c'est fini, nous remontons dans la chambre de notre puce dans l'attente des résultats. Nous stressons un max.
  Nous faisons manger M. et attendons qu'elle s'endorme pour aller manger à l'extérieur. A notre retour, la pédiatre demande à nous voir et nous emmène dans son bureau (nous pensons séparément que cela n'a rien de bon). Elle nous fait assoir et commence à nous expliquer qu'avec les résultats en leur possession, ils peuvent affirmer que M. a une tumeur. Sur le coup nous ne réalisons pas ce qu'elle vient de nous dire et les mots s'enchaînent. Mais nous analysons dans nos têtes respectives ces paroles et prenons conscience de la gravité de la situation."On en saura plus demain, après la réception des autres résultats". Nous sortons de son bureau et craquons dans les bras l'un de l'autre. Pourquoi nous, mais qu'est ce qu'on a fait pour mériter çà et surtout la question qui nous obséde : cela fait 2 mois que M. est à l'hôpital, comment ont ils fait pour ne rien voir? La colère se mêle à l'incompréhension et au désarroi que nous rencontrons. On se dit qu'une tumeur, ça veut tout dire et rien dire en même temps: elle est peut être bénine! Pas de bol le lendemain on apprend qu'elle est maligne et qu'en plus elle est métastatique : sur les os et dans la moelle osseuse. En fait nous venons de comprendre que ce que les médecins prenaient pour une infection osseuse, n'était qu'en vérité une métastase...Notre colère est à son comble. On comprend pourquoi ils n'ont jamais trouvé de germes responsables d'une soi-disant infection osseuse. La pédiatre nous parle également de chimiothérapie qui doit débuter le 13 avril. Là, je viens de comprendre réèllement la gravité de la situation. Car pour nous chimio = cancer, c'est inimaginable sur un petit bout qui va souffler sa première bougie le 4 avril et en plus, ce sera à l'hôpital.
  On craque plusieurs fois par jour, on arrive pas à refaire surface, c'est la consternation dans notre famille et chez nos amis. Pourquoi cela arrive-t-il à une petite fille qui n'a jamais été malade et qui est joyeuse?"

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• " H. a eu des rhumes banals mais n'avait jamais été vraiment malade, elle avait un bon système immunitaire et a même évité la varicelle deux fois à la crèche et même quand notre petit voisin Max l'a attrapé !

  Nous avons commencé à trouver que quelque chose n'allait pas juste après son 3eme anniversaire, elle avait perdu son appétit (habituellement gros) et a commencé à se réveiller la nuit en se sentant mal. Nous lui donnions l'habituel Nurofen et cela semblait aider. Cependant, elle n'allait pas mieux et même à certains égards, cela empirait. Elle faisait des crises de colère et aussi se repliait sur elle-même, elle ne voulait plus aller à la crèche ou faire des choses qu'elle aimait faire habituellement. La situation devint critique pendant le week-end férié du mois de Mai. C'était le 3eme anniversaire de Max et H. faisait de son mieux pour suivre le rythme des autres enfants. Cependant, nous avons remarqué qu'elle boitait de la jambe droite et ne se sentait globalement pas bien, avec un peu de fièvre et était de mauvaise humeur. Elle avait manifestement mal et ne laissait personne la toucher.

  Nous l'avons emmenée ches le généraliste qui nous envoya directement à la consultation pour fracture de l'hôpital. On pensa que ce serait juste des examens de routine mais H. a été hospitalisée et a eu des radiographies et des examens sanguins. Les résultats des examens ne permettaient pas d'aboutir et on nous a dit que H. souffrait probablement d'arthrite post virale, ce qui passerait avec le temps, elle était aussi anémiée. Toutefois, malgré les suppléments en fer et les antalgiques toutes les 4 heures, la situation ne s'améliorait pas. Nous avons été à nouveau hospitalisés en Juin, et d'autres examens ont été faits et ils ont conduit à la même conclusion: arthrite post virale.

  Pendant le mois de Juin, H. avait des bons et des mauvais jours et comme nous avions déjà réservé nos vacances, nous avons décidé de l'emmener. Nous pensions que le soleil et le dépaysement lui feraient du bien. Nous partîmes donc à M. le 14 juin, pour une semaine de vacances. H. continuait à avoir ses antalgiques et le redoutable fer marron et une fois encore, elle avait des bons et des mauvais jours.

  Le mois de Juillet compta égaqlement des hauts et des bas avec des consultations en hôpital de jour et d'autres examens sanguins. Finalement, je suis retournée voir le généraliste et je l'ai supplié de faire quelque chose car H. souffrait. Il remarqua qu'elle avait perdu beaucoup de poids et a faxé une lettre urgente au médecin, Mr S. en charge de H. à l'hôpital. Plus tard dans la semaine, j'ai reçu un appel de la crèche où l'on me dit que H. était inconsolable et se cramponnait à sa hanche, très douloureuse. J'ai appelé Mr S. de mon travail et je lui ai demandé de voir H. même si on n'avait pas de rendez-vous. Il m'a dit que je devait l'amener immédiatement car son taux d'hémoglobine était dangereusement bas et elle devait avoir une transfusion sanguine.

  A partir de là, ce fut un tourbillon d'examens et encore d'examens. Nous avons continué à penser que H. avait un méchant virus jusqu'au moment où le mot tumeur fut mentionné, le jeudi 31 juillet. L'examen suivant fut une analyse d'urines sur 24 heures qui montre si une tumeur est présente dans le corps. Ca s'est terminé à 8 heures du matin le samedi 2 août et on a pu rentrer à la maison avec H.pour le week-end. Nous devions attendre jusqu'au lundi pour avoir les résultats et nous avons essayé de passé un week-end "normal", pour le bien de H..

  Le lundi 4 août, on nous donna la nouvelle que nous redoutions. H. avait en effet une tumeur appelée neuroblastome. C'était très probablement dans son abdomen mais il fallait pratiquer d'autres examens pour déterminer le site de la tumeur primitive, et si le cancer était disséminé à la moelle osseuse et quel était le stade. Ils suspectaient un stade 4.

  Notre vie a été bouleversée. Ces choses là arrivent dans les films ou à la télé mais pas à des gens ordinaires comme nous. Nous nous nous sentions inertes et impuissants. Je me suis aussi sentie coupable, si j'avais insisté plus et plus tôt auprès des médecins, ceci ne serait peut être pas arrivé, pourquoi H. ?"

  Traduit de l'anglais
  

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