"A. avait toujours été un enfant en bonne santé, il ne voyait la
pédiatre qu'aux visites de contrôle ! En novembre 1999, il a eu 2 ans. La
pédiatre l'a trouvé en grande forme. Je lui avais posé la question de son
amaigrissement (c'était un bébé bien rond, qui a marché assez tard, vers
16 mois, et dont les jambes et les fesses avaient fondu). Par ailleurs, il
grandissait très bien (dans les 5% les plus grands), courait toute la
journée et dévorait de même (dès que je rentrais, le soir, il me réclamait
un morceau de pain pour tenir jusqu'au dîner ...). Bref, elle ne s'est pas
inquiétée. Mi-janvier 2000, j'ai constaté qu'il demandait à aller se
coucher plus tôt le soir et à l'heure de la sieste, mais comme il se
relevait toujours en grande forme, faisait de longues promenades en
courant avec ses soeurs, nous avons mis cela sur le compte de l'hiver, et
songé à en parler à notre prochaine visite au pédiatre (pour lui ou une de
ses soeurs). Le 6 février 2000, nous sommes allés faire une journée de
luge et ski avec des amis. A. était le seul à remonter la pente en
tirant sa luge (les autres imploraient les parents de le faire). Il avait
les joues d'un rouge, ce jour-là ! Je me souviens de l'avoir empêché de
reprendre une 4ème fois de la mousse au chocolat ("tu vas tomber
malade"!!).
Le dimanche 13 février, il s'est levé en boitant ... Départ aux
urgences : là, l'interne de garde diagnostique un rhume de hanche, mais le
trouve maigre et nous conseille de prendre rendez-vous à la consultation
d'un des médecins pédiatres de l'hôpital. Il souffre, on a des suppos à
lui donner, pas trop efficace .... Le lundi 14 février, par chance, suite
à un désistement, nous avons rendez-vous : le médecin qui examine
A. détecte tout de suite que son foie a une taille anormale. Il
décide de l'hospitaliser pour lui faire une batterie d'examens. Je suis
encore décontractée, même si c'est sérieux, comme la tête du médecin le
laisse présager, je n'ai même pas une seule fois pensé à une maladie
mortelle, à un cancer. Je passe la nuit avec A. à l'hôpital. Le
mardi 15 matin, il a une échographie. A midi, seule avec A., je
vois entrer 4 personnes (2 médecins, une interne et une infirmière) et là,
d'un seul coup, je comprends que c'est vraiment grave. On me parle de
neuroblastome tout de suite, j'essaie de penser à des questions, je ne
peux que demander s'il y a un traitement, s'il peut guérir. Quand ils
partent, l'infirmière reste et je m'effondre dans ses bras. On démarre la
morphine orale, l'état d'A. se dégrade si vite. Le mercredi, il
a plein de machines autour de lui, des alarmes qui se déclenchent ... le
médecin nous a confirmé qu'il s'agissait d'un neuroblastome métastatique, tumeur
d'origine sur la glande surrénale, et plein partout (foie, près de la
colonne vertébrale, poumons, os, moelle). Cela avance si vite qu'en deux
jours son foie est encore descendu de quelques centimètres (à l'examen
clinique).
Le mercredi 16, il est si mal que tous les examens (scintigraphie, IRM) et
l'opération pour la pose du cathéter sont réalisés en catastrophe afin de
pouvoir commencer la chimio le vendredi 18 février. A. est sous
morphine en perfusion, il est placé en réanimation ... Le mercredi soir,
je suis rentrée à la maison apprendre ce qui se passait à ses soeurs, pour
qu'elles puissent se préparer, au cas où ...
Le médecin nous a prévenus
des dangers de la chimio : si cela ne marche pas ou si les effets
secondaires sont trop importants, ce sont les derniers instants ... Le
vendredi 25 février, il galope dans les couloirs de l'hôpital et nous
rentrons à la maison pour reprendre nos esprits pour le combat !"
"Le jour de ses 3 ans, le 26 mai, L.S. a fait
une otite carabinée, qui nous a obligés à interrompre son goûter
d'anniversaire pour appeler le médecin. En fait, elle ne s'en est jamais
vraiment remise. Mais n'allez pas vous alarmer pour autant, c'est parce
que le cancer faisait déjà son oeuvre qu'elle n'arrivait pas à se
rétablir. Elle est restée pâle, et même de plus en plus blanche, elle se
faisait des bleus, avait des petites fièvres inexpliquées, mangeait de
moins en moins. Mais surtout, ce qui m'a alarmé moi, c'est son changement
de caractère. Elle est devenue "ronchon", très casse-pied, je ne la
reconnaissais plus, or rien dans sa vie ne pouvait justifier un tel
changement. En deux mois, j'ai donc vu 5 fois les médecins en affirmant:
ma fille va mal. Notre généraliste ne trouvait rien, c'est alors moi qui
ai exigé une prise de sang la troisième fois (hé oui!). Elle était
mauvaise: début d'anémie, VS et CRP élevées. Là elle nous dit qu'elle ne
voit pas ce qu'elle a, qu'il nous faut aller consulter à l'hôpital.
Seulement elle nous a fait perdre 2 mois et nous sommes déjà en juillet,
ce cher Tonton L. F. est en vacances, Elisabeth est surbookée, nous
voyons donc un autre pédiatre. Il commence par décréter qu'elle a une
nouvelle otite et nous envoie illico presto chez un ORL de ville qui nous
dit que l'oreille est parfaite! Re-prise de sang. L'anémie s'aggrave.
Nous
sommes le 28 juillet, il ne trouve rien, et au lieu de demander des
examens (nous sommes sur place, il peut demander une écho et une radio),
il nous invente une mononucléose alors que le test est négatif!!! CE
MEDECIN N'A DEMANDE AUCUN EXAMEN COMPLEMENTAIRE. Je lui demande, car je
suis vraiment inquiète: vous êtes sûr qu'on peut partir en vacances? Et
c'est là qu'il répond: oui, je ne suis pas inquiet. Cliniquement, elle va
bien, on fera juste une prise de sang de contrôle fin août. La suite, vous
la connaissez, tout a flambé au mois d'août, début septembre, elle était
mourante, elle n'aurait pas tenu un mois de plus. On ne lâche jamais une
VS élevée sans en connaitre la cause! Ce type ne nous a jamais présenté
ses excuses...
Les résultats de la dernière prise de sang étant plutôt alarmants, le docteur se décide enfin à nous convoquer pour une radio pulmonaire et une échographie abdominale. Le verdict est immédiat: tumeur des glandes surrénales...
L.S. est hospitalisée et passe alors son premier scanner abdominal. Le soir, le Dr L. F. nous annonce la nouvelle: il s'agirait d'un neuroblastome métastatique. Le ciel nous tombe sur la tête...
L'ampleur de la tumeur est telle que Mr L. F. s'interroge devant nous: masse emplissant tout le ventre et remontant entre les poumons, compression de l'aorte et de la veine-cave ne laissant plus passer qu'un mince filet de sang... Nous découvrirons bientôt un écoulement métastatique de la plèvre. Les métastases touchent les os et la moelle osseuse de façon massive.
L.S. ne voulait plus manger...
L.S. ne voulait plus marcher...
Et les médecins n'avaient rien vu....
Maintenant (nous le comprendrons plus tard), notre fille est mourante, et nous sommes dans l'urgence...
On nous explique qu'il s'agit d'un cancer très dangereux en raison des métastases qui se développent d'emblée, qu'il faut compter un an de traitement, qu'il y aura bien une intervention chirurgicale, mais beaucoup plus tard, qu'il faut d'abord réduire cette énorme masse (L. S., tu as une "boule" dans le ventre), que ce sera un combat très long et très difficile...."
"Né à 35 semaines 1/2 (soit un peu plus d'un mois trop tôt), le 2 juillet
2001, T. a bénéficié d'une série d'examens de routine pour les prématurés
incluant une échographie abdominale. Celle-ci a montré une ouverture
anormale (mais pas inquiétante nous a-t-on dit) d'un canal à l'intérieur
de son rein. Les médecins ont mis cela sur le compte d'une immaturité
rénale dû à sa prématurité. On nous a toutefois recommandé une échographie
de contrôle pour vérifier que ce canal se refermait convenablement. Entre
temps, T. grandissait et grossissait bien mais avait de très gros
problèmes de régurgitation et de crampes au ventre. On le voyait soudain
se tordre de douleur en criant. Le pédiatre a essayé toutes sortes de
médicaments pour le soulager mais rien à faire. Ce qui m'inquiétait un peu
c'est que T. refusait la position couché sur le dos. Bien que ce soit
celle qu'on préconise pour éviter les risques de mort subite. Mais bon,
c'était notre premier enfant et nous ne nous sommes pas attardés la
dessus. A 1 mois 1/2 , nous voilà en route pour l'échographie abdominale
de contrôle pour son rein (le gauche). L'échographiste, qui est aussi un
ami, nous a dit :"écoutez, il y a une masse anormale de 6 cm située sur la
glande surrénale du rein gauche, et c'est cela qui appuie sur le rein et
ouvre le canal". Nous lui avons posé plein de questions sur l'origine de
cette masse mais il a dit qu'il allait téléphoner à notre pédiatre. Nous
sommes donc rentrés chez nous avec T. mais pas trop rassurés. Quelques
heures plus tard, le pédiatre de T. nous a appelé. Nous sommes allés le
voir et il nous a expliqué qu'il pensait qu'il s'agissait d'un
neuroblastome mais qu'il fallait faire des examens complémentaires pour en
être certain. Il nous a immédiatement orientés vers le service oncologique
de l'Hôpital des Enfants de B.. Nous avons été reçu le
lendemain-même par le Dr. D.. Un scanner et une MIBG ont été
programmés très rapidement ainsi qu'une analyse d'urines qui ont confirmé
le diagnostic. Il faut savoir que sur un petit homme de même pas 2 mois,
tous les examens se font sous anesthésie générale (pour avoir une bonne
image) ce qui nécessite une panoplie de mesure de sécurité afin d'éviter
tout incident cardiaque ou autre. Un simple scanner prend tout de suite
une journée entière et le moindre prélèvement, piqûre, installation d'un
cathéter, etc est une véritable bagarre car T. se débattait et hurlait de
douleur. Les examens ont montré que la tumeur était localisée (ouf) avec
une légère pénétration dans le rein mais surtout un problème avec une
artère qui reliait la tumeur à la glande surrénale. L'opération a été
prévue 10 jours plus tard, soit le 4 septembre 2001."
"En fait, le diagnostic du neuroblastome est tombé très rapidement. Forte
douleur abdominale, le 6/9/99 (jour de la rentrée en 6ème, M. n'avait pas
encore 11 ans), vomissements, le 7/09 aux urgences de St G.
l'interne a demandé à M. de manger plus de haricots verts car la
"masse" qu'elle avait dans le ventre était due à la constipation. Le 8/09
au soir on a vu un gastro-entérologue car cela ne passait toujours pas et nous étions
de plus en plus inquiets, qui a fait passer immédiatement à M. une
radio et a demandé une numération de toute urgence. Le soir même nous nous
retrouvions en pédiatrie à l'hôpital de P. où le 9/09 à 17h00 on nous
annonçait la très forte probabilité d'un neuroblastome. Le 13/09 premier
rdv à l'hôpital de jour d'un centre spécialisé et puis le traitement par chimiothérapie a débuté."
"Les premiers symptômes sont apparus en juin 1998 (le jour de mon
anniversaire !) : M. se plaignait de douleurs abdominales violentes
ainsi que de douleurs osseuses très importantes. Elle allait avoir 4 ans
le 9 août 98. A l'époque, nous habitions à Agen. Je l'ai emmenée chez notre
généraliste qui la soignait depuis ses 18 mois. Elle adorait aller chez le
docteur ! Ce jour là, il n'a pas pu l'examiner tellement elle souffrait...
aussitôt il a prescrit un bilan sanguin. Nous avons eu les résultats le
soir même à 20h et il m'a appelé pour me dire qu'il souhaitait que nous
allions consulter le pédiatre dès le lendamain matin 9 heures. Or, le
lendemain, M. faisait du tobogan dans la salle d'attente et n'avait mal
nulle part.... !!!!! Le pédiatre a "diagnostiqué" une
gastro............................. alors qu'il n'y avait aucun symptôme
de gastro !!! Il n'a pas tenu compte des commentaires du généraliste ni du
bilan sanguin alarmant (VS et CRP au plafond, anémie élevée, etc...). Je
gérais à coup d'antalgiques et d'anti-inflammatoires... mais ça devenait
la cata. Mes parents sont venus chercher M. pour qu'elle passe quelques
jours chez eux, à S.. Et je l'ai rejoint en cata le 12 juillet (jour
de la finale du mondial de foot !!! Mon ex-mari m'a donc laissé prendre le
train SEULE) car ma mère était en train de lui faire faire plein d'examens
à l'hôpital de S.. Echo abdominale, scanner, scintigraphie MIBG,
analyse d'urines (pour les catécholamines), etc... le 16 juillet au soir,
S. m'annonçait sous réserve et avec un doute pour que ce soit encore
plus grave, un lymphome... Direction l'hôpital des enfants de B. le
17.07.98 au matin, en ambulance, service d'oncologie pédiatrique. Le 22.07
nous avions le diagnostic du neuroblastome métastatique stade IV disséminé avec un pronostic vital nul! J'étais enceinte de L. de 4 semaines!"