"Un matin L.(10 ans) se lève, s'installe devant la télé et déclare
"je n'ai pas envie d'aller à l'école"...ce qui n'est pas dans ses
habitudes !!!
(fatigue consécutive à une fête de famille, qui s'est prolongée
fort tard dans la nuit, 2 jours auparavant ???)
mais un peu plus tard dans la matinée c'est "la crise"...
il se plaint de fortes douleurs au bas du dos et au niveau du ventre
(ainsi que de douleurs fugaces dans les membres inférieurs...) ces
douleurs ne cèdent pas aux antalgiques habituels... les idées se
bousculent dans ma tête...appendicite...torsion du testicule... ou
"quelque chose au niveau du rein"...mais aucun symptôme hormis les
douleurs... le médecin-généraliste consulté pense, après l'avoir ausculté,
et, au vu de la localisation, à une infection urinaire...les résultats de
l'analyse se révèleront négatifs... mais la douleur dorsale ne cède
toujours pas aux antalgiques habituels... "une douleur que je n'oublie
pas" comme la qualifie L. lui-même... je pense qu'il faut donc aller plus
loin...le généraliste propose une échographie abdominale et rénale...c'est
là qu'une "masse rétro-péritonéale de 7 cm" est mise en évidence... et
qu'en même temps on me parle du "Professeur" à consulter... retour à la
maison...coup de téléphone au CHU...c'est le Professeur lui-même que j'ai
au bout du fil...après lui avoir lu la conclusion de l'échographie il
lâche "venez tout de suite"... grand
départ...re-échographie...scanner...le verdict tombe "cancer"...
"neuroblastome"... 3 jours se sont écoulés depuis le début de la crise
douloureuse... la douleur disparaîtra quelques jours plus tard, sans
médication particulière, et cela avant le début de la chimio... il s'agit
finalement d'un neuroblastome stade IV (rétro-péritonéal avec localisation
2° thoracique et 6 métastases osseuses-NMyc non amplifié)."
"Avant tout, je tiens à vous dire que C., n'a jamais été malade avant
toute cette histoire. Elle est une enfant pleine de vie, mange
normalement... n'a quasiment jamais eu de fièvre.
En janvier 2000, à l'aube de ses deux ans, visite de routine chez le
pédiatre de C. qui demande à ce qu'on lui effectue un fond d'oeil
car il suspecte un début de strabisme.Chose faite : fond d'oeil parfait.
En février 2000, on remarque chez C. un début d'hématome sur l'oeil
droit (couleur jaune claire) mais on ne s'affole pas. Elle s'est, comme
par hasard, cognée l'oeil à la table du salon chez mes parents. Quelques
jours plus tard, l'hématome devient un peu plus foncé et gonflé et chose
bizarre un autre hématome commence à se dessiner sur l'autre oeil. Alors,
je commence vraiment à m'inquiéter et téléphone à l'optalmologue et lui
demande si le produit injecté dans son oeil peut provoquer ce genre
d'hématome. Réponse négative de sa part.
Je prends rendez-vous de suite chez le pédiatre en insistant pour obtenir
un RDV en urgence. Et là, le 8 février 2000, le jeune remplaçant de mon
pédiatre (le pédiatre actuel est en arrêt d'activité car gravement
malade) est assez inquiet au vu de l'examen clinique de C.. Il note
des hématomes péri-orbitaires, touche son ventre énormément et nous
formule sa décision suivante : " Je serais d'avis de faire une échographie
abdominale mais je vais téléphoner à votre pédiatre pour obtenir ses
conseils. Je vous appelle demain au travail s'il faut lui faire une
échographie abdominale".
Je vais travailler le lendemain et mes parents gardent C.. Après 1H30
de service, je reçois un coup de fil du pédiatre remplaçant me demandant
d'aller faire une écho abdo dans la matinée en urgence et d'effectuer des
prises de sang. Il a tout organisé. Je quitte mon travail et demande à
mes parents de me rejoindre au cabinet de radiologie. Le radiologue nous
informe qu'il y a "quelque chose" devant son rein et je lui réponds
bêtement " Quoi, elle a avalé une cochonerie". Non me répond t-il. Et là
je réalise enfin qu'il ne rigole pas et que ça à l'air d'etre sérieux.
Mais je pense, comme mes parents, à un kyste. Je repars chez mes parents
manger en pensant faire la prise de sang le lendemain. Bref ,un repas à 4
tout à fais normal. Ma collègue de travail appelle chez mes parents pour
m'informer que le pédiatre vient d'appeler et qu'il faut que j'aille
d'urgence à 14H à son cabinet. Alors, oui je commence vraiment à baliser.
Mais qu'est-ce-qui-ce-passe ?
J'appelle vite mon mari et on part ensemble, tous les trois, à nouveau
chez le pédiatre. En ouvrant cette porte, je vois la tête de la
secrétaire, décomposée et elle me dit qu'elle nous a cherché partout. Mais
où étiez-vous ? Je lui réponds : "Chez mes parents. Pourquoi c'est grave
?" Pas de réponse. Le pédiatre nous reçoit tout de suite et nous dit
qu'il faut hospitaliser C. et que l'écho abdo montre une masse. Je
ne pense toujours pas à un cancer et m'imagine un kyste.
On part hospitaliser C. à M.. On arrive et chose affreuse,
j'ouvre cette porte du service et je vois, inspecte, regarde tous ces
enfants sans cheveux..." Je comprends tout maintenant..."
On commence les bilans. Le médecin et les internes nous reçoivent le soir
même pour nous informer du pire. Quelque jours après le diagnostic est le
suivant: neuroblastome stade IV, gène nmyc amplifié, situé sur l'aorte et
englobant le tronc coeliaque..."