Témoignages

• "H. avait un peu plus de 2 ans lorsque pour la 1ere fois, j'ai remarqué quelque chose de bizarre: c'était au mois de mai, il faisait très chaud et elle ne rougissait que d'un côté du visage. Un côté très exactement, on pouvait voir la ligne de démarquation sur son front. Je n'apprendrais que bien plus tard qu'il s'agissait là d'une des composantes du syndrôme de Horner. A part ça, elle allait très bien.
  J'ai su que j'attendais un 2eme bébé début juin. Je n'en ai pas parlé à H. à ce moment mais assez rapidement, j'ai constaté que son comportement changeait. J'ai tout naturellement attribué cela à ma grossesse.
  Lorsque nous allions au square, elle était beaucoup moins autonome qu'auparavant, se réfugiait sur mes genoux dès qu'un enfant s'approchait d'elle. Elle disait: "c'est ma maman, pas ta maman". Normal puisque j'attendais un bébé, me disais-je.
  Et puis, pendant l'été, j'ai remarqué plusieurs choses qui m'ont parues étranges sans pour autant m'alarmer.
  D'abord, H., qui n'était jamais malade, a attrapé un très gros rhume, en plein mois de juillet, sans raison apparente (elle n'avait pas pris froid). Ensuite, elle a commencé à avoir un comportement étrange: lorsque nous nous éloignions trop longtemps de la maison (pour rendre des visites par exemple) elle demandait rapidement à rentrer, avec insistance. Elle ne semblait pas plus fatiguée que d'habitude et je me disais que tout simplement, elle s'ennuyait.
  Au mois d'août, nous sommes partis 4 jours au bord de la mer. H. était enchantée, elle n'avait jamais vu la mer auparavant. Mais curieusement, elle ne voulait jamais rester très longtemps à la plage, elle qui était pourtant une enfant très dynamique. Elle ne voulait pas ou peu marcher non plus.
  Et puis, lorsque nous sommes rentrés chez nous, elle a semblé avoir moins d'appétit, elle qui avait toujours très bon appétit et qui était assez ronde, d'ailleurs. Elle a commencé à maigrir. Nous nous sommes inquiétés à ce moment mais rapidement, elle a retrouvé l'appétit et son poid s'est stabilisé à un poids normal pour sa taille. Nous avons donc cessé de nous inquiéter.
  Ma grossesse avançait et nous nous apprêtions à déménager à la fin du mois de septembre.
  H. a semblé très bien s'adapter à la nouvelle maison dans un premier temps. Mais au bout d'une semaine environ, elle a commencé à faire des difficultés pour aller se coucher. Elle criait dès qu'on éteignait la lumière et pendant quelques jours, elle ne s'est endormie qu'en tombant (littéralement) de sommeil. C'était curieux mais j'ai pris cela pour une réaction au changement de maison.
  Ensuite pendant l'automne, elle a eu en l'espace de quelques semaines, un rhume avec un peu de fièvre, puis a vomi une nuit et a également fait un poussée d'urticaire ("isolé" selon le pédiatre, consulté alors).
  Au moment de cette poussée d'urticaire, j'ai remarqué que sa paupière droite se gonflait de temps en temps. De plus en plus souvent, son oeil apparaissait moins grand que le gauche. Ensuite, j'ai remarqué qu'elle avait une bosse sur le front, juste au dessus de son oeil droit. Je me suis dit que c'était pour cela que sa paupière était gonflée. Comme nous venions de recevoir notre nouvelle table, j'ai pensé qu'elle avait dû se cogner. Sa tempe était juste à la hauteur du coin de la table.
  Parallèlement, il se passait très insidieusement des choses curieuses: elle ne voulait plus monter les escaliers normalement, seulement à 4 pattes et était très réticente à les descendre. Mais nous avions emménagé il y a peu et nous étions en appartement auparavant. Elle n'avait donc pas l'habitude des escaliers. Son caractère aussi avait énormément changé. Elle faisait des crises souvent, réclamait beaucoup d'attention, d'être prise dans les bras. Il lui arrivait également de pleurer dans sa poussette, une fois, elle m'a même dit "j'ai mal au pantalon" (comment aurais je pu deviner que c'était en raison de métastases à la moelle osseuse?).Mais sinon, elle ne se plaignait pas de douleurs et elle avait l'air d'aller globalement bien. Ce que je résume ici n'apparaissait pas aussi clairement à ce moment là car ces "symptômes" étaient vraiment très variables d'un jour à l'autre, tout sauf constants.
  Au mois de décembre, comme la bosse sur le front de H. ne partait pas et semblait plutôt grossir (mais si la paupière était toujours gonflée, l'oeil avait repris une taille normale par rapport à l'autre), j'ai emmené H. chez le pédiatre. Il a touché la bosse et pensé que c'était osseux. Il a également examiné H. et tout était en ordre (la palpation abdominale aussi bien que l'auscultation). Il m'a demandé si je n'avais rien d'autre à signaler et j'ai répondu non car il ne m'est pas venu à l'esprit de mentionner les petits "problèmes de caractère" que je pensais être normaux à cet âge (2 ans et demi). Le pédiatre a voulu prendre l'avis de son confrère ophtalmo. Celui-ci exerce dans le cabinet à côté et est venu regarder l'oeil de H. entre deux consultations et entre 2 portes (littéralement). Il n'a pas regardé la bosse car d'après ce qu'il m'a dit plus tard, le pédiatre ne lui en avait pas parlé en l'appelant (le pédiatre avait oublié de mentionner cette bosse, ne retenant que le gonflement palpébral). L'ophtalmo pense que ça vient de la glande lacrymale et prescrit un collyre pour 10 jours. On nous demande de repasser au cabinet après le traitement, pour contrôle.
  10 jours plus tard après avoir fait ce traitement, aucun changement à signaler. Le pédiatre revoit H. en coup de vent et pense que ça va mieux. Je bafouille quand même "et la bosse?" mais il ne répond pas et nous dit de prendre rendez-vous avec l'ophtalmo dans le mois qui suit, ça n'est pas trop pressé selon lui.
  Je vais donc au secrétariat de l'ophtalmo pour prendre rendez-vous. Le seul possible est un mois après, mais on nous inscrit quand même sur la liste d'attente.
  De retour à la maison, je ne suis pas contente. Je sens bien que c'est plus urgent que ça. La bosse continue à grossir, à gagner une partie de plus en plus large de son front. Je prends donc RV avec l'ancien pédiatre de H., celui que nous avions avant de déménager. Mais finalement, on nous rappelle, l'ophtalmo peut nous recevoir plus vite, j'annule donc le RV chez l'ancien pédiatre.
  Nous allons donc chez l'ophtalmo qui semble quand même trouver cette bosse inquiétante. Il fait un fond de l'oeil à H. mais rien n'est trouvé d'anormal. Il fait également un examen de l'acuité visuelle de chaque oeil et le résultat est "normal pour son âge".Il y a une légère exophtalmie. Il m'explique qu'il faudra faire un scanner rapidement. Il prend lui même rendez-vous pour nous avec un ophtalmo d'un centre ophtalmologique où, paraît il, le service d'imagerie est excellent. Notre ophtalmologue semble pressentir quelque chose de rare et ne veut pas que le diagnostic soit râté. Il insiste pour que nous voyons un ophtalmo de ce centre au plus vite et RV est pris pour 4 jours après. Nous sommes début janvier.
  Nous nous rendons donc à ce RV et H. est encore examinée, un fond de l'oeil est pratiqué, la bosse mesurée... Et l'ophtalmo là bas, pense qu'il s'agit d'un ostéome (lésion bénigne de l'os- qui n'arrive presque jamais aux enfants, je me suis renseignée...), qu'il faut faire un scanner pour voir si le nerf optique est comprimé. Nous nous rendons donc au service d'imagerie, accompagnés par l'assistante de ce médecin. Problème: le scanner est en maintenance la semaine suivante, il faudra donc attendre 2 semaines. On prend RV, l'assistante semble plus inquiète et prend RV pour une IRM la semaine suivante. Mais elle doit quand même demander l'avis à l'ophtalmo. Celui-ci pense que ce n'est pas la peine. Nous devons donc revenir 2 semaines après.
  De retour à la maison, je ne suis pas satisfaite. Un peu rassurée quand même que cet ophtalmo, si spécialisé, dise que ce n'était pas trop grave. Car entre temps, j'avais fait des recherches sur internet et tout convergeait vers un cancer appelé "neuroblastome" et cette bosse serait la révélation d'une métastase. Mais je lis qu'à cet âge la tumeur primitive est souvent abdominale et je suis certaine que ma fille n'a rien au ventre. Il y a donc quelque chose qui ne colle pas...
  A ce moment, je retourne voir le pédiatre, je lui explique la situation avec le scanner du centre ophtalmologique, qui est en maintenance. Je lui demande si H. ne pourrait pas faire un scanner ailleurs. Il me dit qu'il peut lui avoir un RV rapide à l'hôpital où il travaille mais il préfère demander l'avis de son confrère ophtalmo. Lequel préfère que nous allions là où il nous a envoyées, car selon lui leur service d'imagerie est vraiment excellent et il ne "voudrait pas qu'on râte le diagnostic".
  Pendant ce temps (nous sommes mi-janvier), l'état de H. se dégrade nettement. L'exophtalmie est de plus en plus prononcée. Elle semble avoir du mal à marcher (mais marche quand même), elle tombe parfois sans raison notable. Elle se réveille très tôt (4 ou 5 heures du matin), semble bizarre mais se rendort quand même. Elle semble ne plus bien voir avec son oeil droit qui ressort de plus en plus. Elle est moins énervée qu'avant, peut être un peu plus abattue. Elle vomit sans raison également (3 fois en une semaine). Mais elle conserve un bon appétit et continue malgré tout d'être assez enjouée. Elle ne se plaint d'aucune douleur.
  De mon côté, je poursuis plus que jamais mes recherches sur internet. Et tout continue à converger vers le neuroblastome bien que certains éléments ne soient pas clairs. Alors je doute quand même un peu. En revanche, ce dont je ne doute plus c'est que H. a quelque chose de très grave, probablement une tumeur.
  Le jour J arrive (fin janvier), nous allons enfin faire ce scanner. Là, les radiologues décèlent quelque chose de "nature tumorale", je demande au médecin si ça peut être un neuroblastome. Réponse "oui" et il nous envoie dans un centre spécialisé dans le traitement des cancers (le mot cancer n'est pas employé pour autant, mais c'est archi clair).
  Nous arrivons dans ce centre et rapidement H. est examinée par une pédiatre oncologue, elle trouve des petits ganglions derrière la clavicule. La palpation abdominale est normale. L'oncologue soupçonne très fortement un neuroblastome métastatique. H. doit donc passer des examens complémentaires. Une échographie abdominale ne révélera rien. C'est une radiographie thoracique qui mettra en évidence une grosse tumeur cervico thoracique, située juste sous la clavicule droite et mesurant 4-5 cm de diamètre.
  H. a été hospitalisée pour le bilan. Un scanner (thoracique) a été pratiqué, ainsi qu'une scintigraphie MIBG, recueil des urines pour doser les catécholamines, ponction de moelle osseuse pour biopsie, pose d'un cathéter central. L'examen ophtalmologique révéla que sa vision de l'oeil droit était très basse à ce moment là (elle percevait encore la lumière). Les médecins ont démarré un traitement par corticoïdes immédiatement et la chimio dès que le diagnostic de neuroblastome métastatique a été confirmé.
  En fin de compte, il s'agissait d'un neuroblastome de stade 4, tumeur primitive cervico-thoracique, une large (7 cm) tumeur secondaire crânio-orbitaire, atteinte également de la moelle osseuse et un dizaine de points de fixations squelettiques à la MIBG. Quelques jours plus tard, on a su que l'oncogène n-myc était non amplifié. H. avait 2 ans et 9 mois au moment du diagnostic."
  

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• "Début 08/1990, naissance de M. beau bébé de 4 Kg et en pleine forme. Mi 09/1990 une boule apparaît dans le cou de M. (sur le côté droit). Notre médecin nous envoie en consultation en pédiatrie au CHU. Le "médecin" qui voit M. pense à un hématome enkysté et nous redonne un rendez-vous une semaine plus tard. Lors de ce second rendez-vous ce "spécialiste" décide de nous diriger vers le chirurgien de pédiatrie du CHU. Rendez-vous est pris pour dans 3 semaines. Consultation chez le chirurgien qui semble inquiet et programme une intervention pour le 31/10.
  31/10/1990 retour du chirurgien de la salle d'opération verdict * neuroblastome cervical stade IV S*. Il nous annonce avoir procédé à l'ablation de la tumeur. Suivent la même semaine , radio du squelette et dosage urinaire (cathécolamines: HVA, VMA, dopamine). Résultat de la ponction effectuée lors de l'intervention : *métastases à la moelle osseuse*. Retour à la maison.
  La semaine suivante scintigraphie (il a fallu attendre que le CHU reçoive les produits dosés pour un bébé de 3 mois).Scanner cervical post opératoire.
  19/11/1990 rendez-vous dans un centre spécialisé. Bonne nouvelle : le médecin nous annonce qu'on assiste à une guérison spontanée dans un peu plus d'un cas sur deux. Compte tenu de l'âge de M., il ne prescrit aucun traitement. Par contre une visite bimensuelle chez le chirurgien qui a procédé à l'intervention et une échographie par mois pour parer à tout risque de manquer une éventuelle évolution (en particulier au niveau de l'abdomen, foie etc.). Rendez-vous dans 2 mois."